En el centro del debate por los costos exorbitantes de los medicamentos para tratar enfermedades raras, se encuentra Benjamín Ceballos Yanquez, un niño de 10 años que sufre de una rara condición conocida como raquitismo hipofosfatémico. El medicamento para tratar a Benjamín cuesta $90 millones al mes.
Benjamín y sus padres fueron recibidos en el Palacio de La Moneda, junto con el alcalde de Cobquecura, Julio Fuentes y el diputado Frank Sauerbaum. Su objetivo: hablar con el Subsecretario del Interior, Manuel Monsalve, sobre la difícil situación que enfrentan y explorar posibles ayudas gubernamentales.
Daniela Yanquez, la madre de Benjamín, agradeció la oportunidad de explicar su situación al subsecretario. “Él fue muy amable en recibirnos, escucharnos y explicarnos ciertas cosas en las que ellos se podían comprometer y otras cosas que no”, explicó Yanquez. A pesar de los desafíos, la familia quedó satisfecha con los resultados de la reunión. “Él se comprometió a ayudarnos con algunos meses de tratamiento para Benjamín”, agregó la madre, aliviada.
La batalla de Benjamín con el raquitismo hipofosfatémico comenzó cuando tenía solo un año. Desde entonces, su familia ha enfrentado no solo los desafíos de su enfermedad sino también el alto costo de su tratamiento. Sin embargo, la reciente reunión ha dado lugar a la esperanza de que el Gobierno pueda ayudar a aliviar parte de esta carga financiera.
En detalle, Benjamín precisa del medicamento Crysvita (burosumab) cuyo costo es de $15 millones por cada 10mg, y Benjamín precisa de 60mg por mes.
Por otra parte, existe una iniciativa en marcha para incluir la enfermedad de Benjamín en la Ley Ricarte Soto, lo que podría beneficiar a otros 300 niños en Chile que sufren de raquitismo. La inclusión en esta ley permitiría que el costo del tratamiento de estos niños sea cubierto, proporcionando un alivio significativo a las familias afectadas.
La lucha de la familia de Benjamín contra el raquitismo hipofosfatémico y los costos prohibitivos del tratamiento necesario para controlar su enfermedad es solo un ejemplo de las muchas batallas que enfrentan las familias con enfermedades raras en Chile. El encuentro con el Subsecretario del Interior y el compromiso del Gobierno de proporcionar ayuda son pasos en la dirección correcta, pero queda mucho por hacer.
El raquitismo hipofosfatémico es una condición rara y compleja que altera la forma en que el cuerpo procesa el fósforo, un mineral esencial para el desarrollo y mantenimiento de los huesos. Quienes padecen esta enfermedad experimentan una serie de síntomas que incluyen debilidad ósea, dolor y dificultades para moverse.
A menudo, los niños con raquitismo hipofosfatémico presentan piernas arqueadas y crecimiento deficiente. El tratamiento suele ser costoso, consistiendo en suplementos de fósforo y vitamina D, que deben tomarse de por vida para gestionar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados.
