Familia de Ñuble impulsa campaña millonaria para salvar a su hijo con Distrofia Muscular de Duchenne
Los padres de Alonso Artega Fernández, un niño de 3 años y 8 meses, han iniciado una campaña para recaudar recursos que les permitan financiar un costoso medicamento en Estados Unidos para tratar la enfermedad de su hijo. Alonso padece Distrofia Muscular de Duchenne, una condición hereditaria que causa debilidad muscular progresiva, principalmente en varones.
La enfermedad de Alonso fue diagnosticada a los 2 años, cuando sus padres notaron dificultades motoras. Desde entonces, Katherine y su pareja han estado buscando formas de conseguir el tratamiento necesario para mejorar la calidad de vida de su hijo. La meta es reunir $3.500 millones, monto necesario para cubrir el costo del medicamento.
Este caso se asemeja al de Tomás Ross, otro menor con la misma patología cuya madre emprendió una caminata desde Chiloé hasta La Moneda para recaudar fondos para su tratamiento. Ambos casos destacan la urgencia de encontrar soluciones para financiar tratamientos costosos para enfermedades raras en Chile.
Felipe Camaño, diputado por Ñuble, ha expresado su apoyo a estas familias y ha señalado la necesidad de actualizar la ley Ricarte Soto de 2015, que debería cubrir enfermedades de alto costo pero no ha sido actualizada desde 2019.
“Dos padres caminaron desde distintos lugares de Chile para reunir el dinero para los medicamentos de alto costo de sus hijos. Necesitamos que el Estado actualice el reglamento de enfermedades poco frecuentes y que podamos hacernos cargo de este problema”, afirmó Camaño.
El diputado resaltó que la Constitución impide que alguien que no sea el presidente de la República pueda presentar un proyecto de ley para cambiar esta situación, y llamó al gobierno del presidente Gabriel Boric a enviar un proyecto que aborde esta problemática.
“Si hay una necesidad que como Estado debemos financiar, es que en Chile no haya niños que sigan teniendo que hacer colectas para poder vivir”, añadió Camaño.
La campaña de los padres de Alonso busca no solo recaudar los fondos necesarios, sino también generar conciencia sobre la importancia de actualizar la legislación para incluir nuevas enfermedades y asegurar que todas las familias puedan acceder a tratamientos necesarios sin tener que recurrir a colectas públicas.
La comunidad de Ñuble ha mostrado su apoyo a la familia de Alonso, participando activamente en la campaña y ayudando a difundir el mensaje. La esperanza es que, con la colaboración de todos, se pueda alcanzar la meta y proporcionar a Alonso el tratamiento que necesita para tener una mejor calidad de vida.