Niño de Chillán lucha contra rara enfermedad y su familia pide ayuda desesperada
El síndrome de hipoventilación central congénita es una rara enfermedad que afecta la capacidad del cuerpo para controlar la respiración automáticamente, especialmente durante el sueño.
En el mundo, solo hay alrededor de 1.200 casos, y en Chile, menos de cinco. Joaquín Chavarría Núñez, de cinco años, es uno de esos pocos casos.
Fue diagnosticado en 2022 después de un episodio severo de virus respiratorio que reveló que retenía demasiado CO2 y hacía pausas respiratorias peligrosas.
Miryam Núñez, madre de Joaquín, relató cómo su hijo ha tenido que adaptarse a vivir con un ventilador para poder respirar correctamente.
A pesar de tener solo cuatro años cuando recibió el diagnóstico, Joaquín ha demostrado una increíble resiliencia.
Es un niño activo que disfruta jugando, corriendo y montando en scooter, aunque ahora debe hacerlo con las precauciones necesarias.
El proceso de adaptación ha sido desafiante. Joaquín necesita el ventilador tanto para dormir como durante parte del día para evitar la retención de CO2, que podría ser mortal.
Recientemente, tras varias hospitalizaciones y gracias a los esfuerzos de su familia y los profesionales de salud, Joaquín fue incorporado en el programa de asistencia adecuado y recibió un ventilador especializado.
En su última hospitalización, Joaquín contrajo influenza, lo que complicó su condición y le causó una grave neumonía.
Gracias al ventilador mecánico, logró estabilizarse sin necesidad de intubación. Ahora, su familia se enfrenta a tres opciones para su tratamiento futuro: obtener un marcapasos diafragmático, que requiere estudios genéticos previos; viajar a Estados Unidos para recibir tratamiento especializado, con un costo de un millón de dólares; o continuar con el ventilador actual.
Para ayudar a financiar estos tratamientos, la familia está organizando un bingo benéfico el 14 de junio en el gimnasio Quilamapu a las siete de la tarde, con un costo de $5.000 por cartón.
El evento incluirá humor, baile, música en vivo y servicios de kinesiología, fonoaudiología y enfermería.
Miryam Núñez expresó su profunda gratitud por el apoyo recibido y pidió a la comunidad que continúe colaborando en esta causa.
La familia mantiene la esperanza de que Joaquín pueda recibir el tratamiento necesario para mejorar su calidad de vida y proteger su salud neurológica.